Cukrzyca to choroba, która nie dotyczy wyłącznie wyników badań i leków. To także codzienne decyzje, koszty, zmęczenie, konieczność tłumaczenia się przed innymi i
walka o zrozumienie. Monika Kaczmarek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków, opowiada o własnej historii, doświadczeniach swoich córek, stygmatyzacji osób chorujących oraz o tym, dlaczego edukacja pacjentów jest tak ważna.

Kiedy zaczęła się Pani historia z cukrzycą?
Po raz pierwszy cukrzyca pojawiła się w moim życiu 28 lat temu, w czasie pierwszej ciąży. Rok później, w kolejnej ciąży, sytuacja się powtórzyła. W tamtym czasie usłyszałam od lekarza, że cukrzyca ciążowa znika po urodzeniu dziecka. Po porodzie wykonano badania i rzeczywiście powiedziano mi, że cukrzycy już nie ma.
Dziś, patrząc z obecnej perspektywy, myślę jednak, że choroba nie zniknęła całkowicie. Raczej pozostała gdzieś w tle: jako insulinooporność, stan przedcukrzycowy, zaburzenia metaboliczne, które przez lata dawały o sobie znać. Bardzo długo funkcjonowałam na
granicy rozpoznania – moje wyniki glikemii były wysokie, ale formalnie nie zawsze spełniały ówczesne kryteria rozpoznania cukrzycy.

Czy w Pani rodzinie wcześniej występowała cukrzyca?
Tak, obciążenie rodzinne było bardzo wyraźne. Na cukrzycę chorowała moja babcia i jej rodzeństwo, a także moja mama i jej rodzeństwo. Ale na rozwój choroby złożyło się u mnie wiele czynników. Przez lata byłam osobą bardzo szczupłą, wręcz chudą. W pierwszej ciąży przytyłam około 30 kilogramów, później była kolejna ciąża, ale z czasem wróciłam do prawidłowej masy ciała. Większe problemy zaczęły się w 2012 roku, kiedy pojawiły się zaburzenia
hormonalne i metaboliczne. Doświadczyłam też straty ciąży, później anemii, a w 2018 roku lekkiego stanu przedudarowego. To był cały ciąg zdarzeń, które mogły przyspieszyć rozwój choroby.

Wiele osób nadal postrzega cukrzycę typu 2 i nadwagę bardzo stereotypowo. Czy Pani i Pani bliscy zetknęliście się z takimi ocenami?
Niestety tak. I dotyczyło to nie tylko mnie, ale także moich córek. Kiedy u nich pojawiła się nadwaga, spotykały się w szkole z docinkami i stygmatyzacją. To było szczególnie trudne, bo moje córki były aktywne, ćwiczyły na WF-ie, nie unikały zajęć, były przygotowane. Nie zajmowały pierwszych miejsc w konkurencjach sportowych, ale wkładały w aktywność bardzo dużo wysiłku.Pamiętam też, jak trudne było niezrozumienie ze strony części nauczycieli. Wizyty lekarskie wymagały całodniowych wyjazdów do kliniki, oddalonej o około 100 kilometrów. Czasem córka musiała spędzić kilka dni w szpitalu. Zamiast wsparcia pojawiały się pretensje o nieobecności. To sprawiało, że dziecko zaczynało buntować się przeciwko leczeniu, bo wiedziało, że później odbije się to na relacjach w szkole. Jako rodzice wykonaliśmy ogromną pracę, żeby córki rozumiały, że zdrowie jest najważniejsze. Jednocześnie staraliśmy się, żeby nie czuły się inne. W domu nie było dwóch kuchni – wszyscy dostosowaliśmy się do zasad żywienia i stylu życia, którego wymagało leczenie. Aktywność fizyczna była naturalną częścią naszego życia: spacery, wycieczki, góry, czas spędzany razem poza domem.A

Pani osobiście spotkała się z przykrymi komentarzami dotyczącymi wyglądu lub masy ciała?
Tak, kilkakrotnie. Szczególnie po urodzeniu dziecka, kiedy ludzie pamiętali mnie jako bardzo szczupłą osobę. Padały komentarze, które ktoś być może traktował jako żart, ale dla mnie nie były śmieszne. Dla młodej mamy, która cieszy się, że udało jej się zajść w ciążę, urodzić zdrowe dziecko i przejść przez trudny czas, takie słowa są bardzo raniące. Była też sytuacja, którą bardzo zapamiętałam. W 2018 roku kandydowałam do sejmiku województwa. Mój plakat wisiał w oknie, a ja siedziałam w środku pomieszczenia. Przechodziły młode dziewczyny, zatrzymały się i powiedziały, że na mnie nie zagłosują, bo jestem gruba. To było zdjęcie portretowe, wykonane profesjonalnie. Wyszłam i podziękowałam im za opinię, ale kiedy wróciłam za biurko, zrobiło mi się po prostu bardzo przykro. Najtrudniejsze jest ciągłe tłumaczenie się: że się nie objadam, że mam za sobą konkretne problemy zdrowotne, że jestem w leczeniu, że robię wszystko, co mogę. Ludzie często widzą tylko wygląd i na tej podstawie wydają ocenę. A za tą oceną kryje się czyjaś historia, choroba, leczenie, wysiłek i bardzo często ogromna frustracja.

Co pomagało Pani radzić sobie z takimi sytuacjami?
Ogromnym wsparciem jest dla mnie mąż, który kocha mnie taką, jaka jestem – niezależnie od tego czy ważę kilka kilogramów więcej, czy mniej. To bardzo dużo znaczy, bo sposób, w jaki widzimy siebie, często jest dużo surowszy niż spojrzenie bliskiej osoby. W naszej rodzinie nauczyliśmy się też mówić o chorobach otwarcie, ale bez ciągłego napięcia. Potrafimy czasem zażartować z siebie, z codziennych sytuacji, z ubrań, które nie zawsze leżą tak, jak sobie wyobrażałyśmy. To nie jest wyśmiewanie, tylko sposób na oswojenie trudności. Nauczyliśmy się żyć z chorobami, akceptować je i jednocześnie robić wszystko, żeby nie odbierały nam normalności. Dużo dała mi też działalność w Polskim Stowarzyszeniu Diabetyków. Im częściej mówiłam o doświadczeniach swoich i mojej rodziny, tym mniej się ich wstydziłam. Dziś potrafię powiedzieć: tak, mam cukrzycę, nadwagę, choruję, leczę się, staram się, ale mam swoje słabości jak każdy człowiek. Ale nie zgadzam się na ocenianie mnie wyłącznie przez pryzmat wyglądu.

Wspomina Pani o córkach. Jak choroba wpływa na życie młodej osoby?
To jest bardzo duże obciążenie. Moja córka ma 27 lat i od wielu lat ogromną część swojego życia podporządkowuje zdrowiu. Ćwiczy, chodzi na zajęcia z trenerem personalnym, robi bardzo dużo kroków codziennie, pilnuje diety, bardzo świadomie podchodzi do leczenia. A mimo to nie zawsze osiąga takie efekty, jakich by oczekiwała. Do tego dochodzą koszty. Prywatne wizyty, żeby nie czekać miesiącami. Diagnostyka. Farmakoterapia bez refundacji. System monitorowania glikemii, jeśli chce lepiej kontrolować spadki cukru. Ona mówi: mamo, prawie połowa mojej wypłaty idzie na inwestycję w zdrowie. A ja mam dopiero 27 lat. Gdzie jest miejsce na odpoczynek, wyjazd, przyjemność, odkładanie pieniędzy na przyszłość? To pokazuje, że choroba przewlekła to nie tylko leczenie. To także decyzje finansowe,
organizacyjne i emocjonalne, które młody człowiek musi podejmować bardzo wcześnie. A przecież chciałby po prostu żyć, pracować, planować przyszłość i cieszyć się codziennością.

Co powiedziałaby Pani innym osobom chorującym?
Nie ma jednej rady dobrej dla wszystkich, bo każdy z nas jest w innej sytuacji. Ja mam ogromne szczęście, że mam wspierającą rodzinę. Ale wiem, że nie każdy ma obok siebie męża, dzieci, przyjaciółkę czy kogoś, komu może powiedzieć: jest mi trudno. Dlatego powiedziałabym przede wszystkim: nie bójmy się szukać pomocy. Jeśli lekarz sugeruje konsultację psychologiczną, nie traktujmy tego jak porażki. Czasem potrzebujemy kogoś, kto pomoże nam uporządkować emocje, złość, zmęczenie, wstyd albo poczucie niesprawiedliwości. Trzeba też nauczyć się mówić o chorobie i nie bać się oceny. To nie jest łatwe. Sama przez
lata zastanawiałam się, ile powinnam mówić, czy muszę każdemu tłumaczyć swoją historię, czy mam wymieniać wszystkie choroby, żeby ktoś mnie zrozumiał. Dziś wiem, że najważniejsze jest to, żeby nie zostać z tym samemu i prosić o pomoc: lekarza, pielęgniarkę, edukatora, psychologa, organizację pacjentów, grupę wsparcia albo po prostu życzliwego człowieka.

Dlaczego zdecydowała się Pani działać w Polskim Stowarzyszeniu Diabetyków?
Moje zaangażowanie zaczęło się od choroby córki. Pochodzę z mniejszego miast powiatowego i wtedy dostęp do rzetelnej edukacji był bardzo ograniczony. Szukałam informacji, które pomogłyby mi zrozumieć, co robić, jak wspierać dziecko i gdzie szukać pomocy. Ktoś podpowiedział mi Polskie Stowarzyszenie Diabetyków. Najpierw, przez 11 lat, działałam lokalnie, później zostałam prezesem koła, następnie oddziału, byłam także skarbnikiem Zarządu Głównego, a od ponad dwóch lat pełnię funkcję prezesa Zarządu Głównego PSD. Ale nie robię tego dla funkcji. Robię to dlatego, że wiem jak ważna jest świadomość, edukacja i wsparcie. Przeszłam przez to jako mama i jako pacjentka. Wiem, ile pracy wymaga codzienne życie z chorobą.

Widzę sens w tej działalności wtedy, gdy komuś udaje się uniknąć powikłań, uratować stopę przed amputacją, zachować wzrok, wcześniej trafić do lekarza albo po prostu poczuć, że nie jest sam. Tego nie da się przeliczyć na stanowiska, medale czy wyróżnienia. To jest coś, co czuje się w sercu.

Czym dziś zajmuje się Polskie Stowarzyszenie Diabetyków?
Polskie Stowarzyszenie Diabetyków od 45 lat edukuje, zwiększa świadomość i reprezentuje głos osób chorujących na cukrzycę. Działamy lokalnie, ogólnopolsko oraz międzynarodowo. Mamy około 300 kół i klubów w całej Polsce oraz około 50 tysięcy zrzeszonych osób. Na nasze spotkania edukacyjne często przychodzą całe rodziny – i bardzo dobrze, bo cukrzyca dotyczy nie tylko pacjenta, ale też jego najbliższych. Organizujemy szkolenia, wydarzenia, Światowy Dzień Cukrzycy, Dzień Diabetyka, Forum Liderów. Uczestniczymy w debatach, konferencjach, zespołach parlamentarnych i spotkaniach z decydentami, bo chcemy, aby głos pacjentów był słyszalny. Chcemy, by polscy pacjenci mieli dostęp i refundację systemów monitorowania stężenia glukozy, nowoczesnych leków – bo to inwestycja w przyszłość. Wydajemy też bezpłatne czasopismo – w nakładzie 5 tysięcy egzemplarzy miesięcznie, przygotowujemy broszury, ulotki i materiały edukacyjne – zarówno w wersji online, jak i papierowej, z większą czcionką, z myślą o osobach z problemami wzroku. Naszym priorytetem jest edukacja, profilaktyka, integracja środowiska i pokazanie, że cukrzyca ma różne typy i różne oblicza, ale każda osoba chorująca zasługuje na zrozumienie, dostęp do wiedzy i właściwej opieki. Jeśli nie będziemy mówić o cukrzycy, jej potrzebach i konsekwencjach, to odłożymy tę chorobę na półkę. A tego nie chcemy. Chcemy rozmawiać, prowadzić dialog i realnie pomagać ludziom.
Rozmawiała: Ewa Pol